(21/10/14)

La Dra. Patricia Ciavarelli es una médica neurocirujana de amplia experiencia en torno a la neurofibromatosis. Es miembro activo del CENEU (Centro de Neurofibromatosis), que es el único núcleo de atención de Argentina al paciente adulto con neurofibromatosis y que funciona en el Hospital de Clínicas “José de San Martin” en la ciudad de Buenos Aires desde hace ya tres años.

Durante el pasado mes de septiembre, desde el día cuatro hasta el seis, tuvo lugar en la ciudad de Barcelona, España, el 16.º Congreso Europeo de Neurofibromatosis, en el cual la Dra. Ciavarelli estuvo presente en su carácter de científica y especialista en el tratamiento de esta enfermedad, y aquí nos relata su experiencia y sus impresiones, además de hacernos conocer algo sobre su historia.

Usted en el CENEU realiza un trabajo focalizado en la neurofibromatosis.

Sí, comencé estudiando pacientes con neurofibromatosis tipo 2, que es una enfermedad netamente neuroquirúrgica (por los tumores que presenta en el sistema nervioso central), y luego pacientes con neurofibromatosis tipo 1 y schwannomatosis (podemos llamarla neurofibromatosis tipo 3, que resulta más fácil), dada la cantidad de pacientes que consultaron al Centro.

¿Desde cuándo comienza usted a interesarse en esta enfermedad? ¿Qué motivó tal interés? ¿Nos puede relatar algo de la historia de cómo este interés se fue desarrollando a lo largo de los años?

Me interesó siempre la cirugía de los neurinomas del acústico por la problemática que presentan y porque los profesores que tuve en el Hospital de Clínicas (1984) eran excelentes. Me refiero al Prof. Dr. Driollet Laspiur, quien me decía siempre que el que sabe operar un neurinoma del acústico puede operar cualquier otro tumor en el cerebro. Luego, tuve al Prof. Dr. Basso, quien se convirtió en un especialista en estas cirugías, introdujo en el Hospital de Clínicas nuevas tecnologías, operaba a los pacientes en posición sentada, con aspirador ultrasónico y monitoreo del facial. Redujo el tiempo de las cirugías, el porcentaje de infecciones posoperatorias y las parálisis faciales. Realmente, aprendí mucho de él, no solo lo ayudaba en el Hospital de Clínicas, también en el Otamendi, Anchorena y Guemes. Es importante recordar que siendo jefa de residentes (1989), invité al Dr. Kosack (neurofisiólogo de San Miguel), que en forma gratuita comenzó a realizar los primeros monitoreos intraoperatorios del facial. Era muy dificultoso, debíamos subir los aparatos de monitoreo por la escalera muchas veces… cuando no funcionaban los ascensores… ¡mejor no recordar!

Al 16.º Congreso Europeo de Neurofibromatosis, ¿fue como oradora invitada o asistió por iniciativa propia?

Concurrí al Congreso Europeo de Neurofibromatosis, fue una experiencia increíble. Conocer a todos los médicos de los cuales leo los artículos que publican en las mejores revistas del mundo. Asistí por iniciativa personal y escuché atentamente todas las conferencias, para ver cómo podemos todos juntos tratar esta enfermedad.

Quisiera preguntarle sobre el testimonio que expuso en el Congreso: ¿de qué se trató? ¿Cuál es su opinión de la actitud de los científicos europeos? ¿Fueron receptivos a conocer la experiencia de lo que se realiza en América Latina?

Simplemente, comenté nuestra experiencia en el Centro de Neurofibromatosis con doscientos cincuenta pacientes estudiados. Los científicos del primer mundo son sencillos y receptivos, algunos me invitaron a realizar estudios en conjunto. Una médica cubana solicitó que los formatos de los formularios de las asociaciones americanas sean en español… me parece que lo consiguió. Veremos cómo se puede organizar. Me parece que en el Centro de Neurofibromatosis debemos comenzar una segunda etapa, dedicada a la investigación. Les pareció muy importante el estudio que realiza Marcela Ferrer estudiando las mutaciones genéticas en células del tumor y en sangre.

Quisiera me contara sus impresiones respecto de lo expuesto durante el Congreso por los demás científicos: ¿qué cosas llamaron más su atención? A su juicio, ¿cuál considera que es la investigación más prometedora?

Todas las investigaciones me parecieron interesantes porque nos ayudan a entender más la problemática. Ahora las más prometedoras son aquellas que analizan las respuestas de las células tumorales a distintos tipos de fármacos o rayos.

Para finalizar, quisiera nos aclarase a qué se debió el comentario que usted escribió en el pie de foto de su álbum personal del viaje a Barcelona, en el que dice que en dos o tres años la neurofibromatosis tendría tratamiento…

Los mismos científicos y entidades que nuclean distintas asociaciones y laboratorios dijeron que en dos o tres años la enfermedad tendrá tratamiento, de acuerdo al ritmo que llevan las investigaciones y al dinero destinado para tal fin.

Nuestro mayor agradecimiento a la Dra. Ciavarelli por su buena predisposición al realizar la entrevista y por el excelente trabajo que desempeña a diario.

Entrevista realizada por Ana Varco