AMANDOS

Historia-Ana-Varco.jpg

Tus labios se mueven (Ana Varco)

Mi historia es simple y sencilla, no ha pasado mucho, pero como me gusta escribir y, sobre todo, hablar de mí misma, jajajaja, acá se las dejo.
Empecemos por el principio. Tenía 18 años cuando, de repente, un día comencé a oír mal. Escuchaba perfecto los sonidos, pero no entendía las palabras cuando la gente me hablaba, como dice la canción, “Your lips move but I can’t hear what you’re saying” [1]. Primero, fui a atenderme a una salita de primeros auxilios, me hicieron estudios y me dijeron que fuera al hospital, allí me hicieron otros estudios y como no encontraron nada me dijeron que fuera a otro con más recursos y de mayor complejidad y prestigio. Me derivaron al Hospital de Clínicas, hospital escuela dependiente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Allí, el otorrino me mandó a hacer una resonancia magnética de control antes de probarme un audífono. Oír mal es un dolor de huevos, jajaja, y tras un año manejándome así por la vida, tratando de entender algo a la gente que modula horriblemente mal y estudiando mi primer año en la universidad, deseaba con ansias que me dieran algo para oír bien de nuevo lo más pronto posible, y que mi vida diaria fuera más fácil por fin. Cuando el médico vio el estudio, me agarró de un brazo y me llevó unos pisos arriba, a la sección de Neurocirugía, y allí la Dra. Ciavarelli junto al Dr. Basso –jefe de Neurocirugía en ese momento y hoy ya retirado– me dijeron que debían operarme. Recuerdo que me dijeron: “Tenés un quiste, como una bolita de grasa en el nervio auditivo, y no solo en uno, sino en ambos nervios auditivos, así que te vamos a operar dos veces, una de cada lado de la cabeza”. Solo escuché “tenés que operarte de la cabeza” y me fui a fumar a un pasillo de ahí, del hospital, y los dejé a mi mamá y a mi hermano hablando con los médicos. No pensaba más que “la puta madre, me voy a morir” y así estuve mucho rato, no prestaba ni la mínima atención a lo que los demás me decían, porque cualquier cosa que dijeran no tenía ninguna importancia comparada con el hecho de que acababan de decirme que moriría pronto.
¿Un poquito exagerada? ¿Fatalista? ¿Pesimista? Sí, todo eso junto y alguna otra cosita más… Continuando con este estado de absoluto optimismo, y ya en mi casa, lloré mucho por mi temprana muerte, me enojé un montón con todo y con todos, hasta que llegó un punto en el cual me cansé de la autocompasión y me puse a hacer chistes sobre el reparto de mi “herencia” (que constaba, y aún consta, de revistas, libros y ropa en mal estado) y así fueron pasando los días, entre llantos, broncas, enojos y risas, hasta que llegó el día de la primera operación a la que me sometí en la vida. Entré al quirófano con todo el miedo y con toda la entereza de la que soy capaz y sin lágrimas en la despedida a mi mamá, quien me acompañó hasta la entrada de la sala de operaciones, y a quien creía no volvería a ver nunca más. Muy grande fue mi sorpresa cuando, horas más tarde, me desperté de la anestesia en la sala de terapia. No estaba del todo en mis cabales, y medio drogada sentía que flotaba, pero recuerdo que internamente estaba gritando: “¡No me morí nada!”. Y me reía, producto de las drogas y de la alegría de estar viva: recuerdo claramente ese sentimiento de felicidad por la vida recobrada. Al otro día me pasaron a una habitación común y toda mi familia fue al hospital a saludarme. Yo estaba contentísima, porque la audición que tenía en ese oído antes de operarme era tan poca que al eliminarla no me cambió nada, y además no me dolía nada, así que tomaba mate y comía facturas. ¡Era como estar de picnic!
La segunda cirugía fue un mes más tarde. En aquella ocasión, la pérdida de audición fue tanta que cuando desperté en terapia y no escuchaba casi nada, me enojé muchísimo, lo cual por si aún no se han dado cuenta, es mi forma de lidiar con la tristeza. Recuerdo que la neurocirujana me fue a ver a terapia y estaba contenta porque oía algo y yo no entendía cómo podía estar feliz por tan poca cosa. El enojo, la bronca y el llanto me duraron toda la internación y al volver a casa, la bronca dejó paso a una insípida resignación a partir de la cual estaba segura de que nada, ni bueno ni malo, nada de nada, podría pasarme ya en la vida siendo sorda.
La tercera cirugía me cayó de sorpresa. Creía que no me iban a seguir operando y me estaban haciendo un simple control, pero me equivoqué. Ahí, la neuro me explicó que mis tumores en el acústico eran inmensos, que era mejor sacarlos por partes porque era muy riesgoso, no solo para la audición o el nervio facial, sino para mi vida, y me avisó que esa, muy probablemente, no sería mi última operación. Al saber todo eso, mis miedos iniciales se volvieron ciertos y no simples fabulaciones mías propias de haberme criado viendo novelas mexicanas, y, vaya paradoja, mis tendencias a exagerar y ser tremendamente pesimista se aplacaron. Empecé a ver las cosas desde afuera, me empecé a dar cuenta de que no solo yo estaba en ese baile, sino que mi familia también lo estaba, que había un montón de gente pendiente de lo que me pasara a mí y comencé a pensar en vivir estando sorda. Cuando salí de la tercera cirugía, desapareció por completo el resto auditivo que me quedaba, pero supe valorar el poder respirar y el no tener otra secuela. Aunque, de todas formas, estaba resignada y seguía creyendo que ya no había más nada que hacer en la vida.
La cuarta cirugía fue el año siguiente y tuvo que ser suspendida porque hubo complicaciones, así que no sacaron nada de tumor, pero me tuvieron diez días en mi casa con el vendaje en la cabeza y tomando una medicación para desinflamar la zona del tumor, en la que se había hecho un hematoma, y por eso no lo habían tocado. La quinta operación fue un éxito y fue con la que sacaron la mayor parte de este neurinoma que estaba emperrado en no salir más.
Así culmina mi saga de operaciones del neurinoma bilateral del acústico… Estaba sorda, pero me llevó mucho tiempo dejar de decir “no soy sorda, estoy sorda, que no es lo mismo”. Tenía la esperanza de que todo fuera pasajero. Pero no fue así, el tiempo pasó y fui dándome cuenta de que la NF2 era mucho más que quedarse sorda a los 20 años, y que al vivir con la enfermedad, esto no es más que un simple episodio. Empecé a definir este montón de palabras que nunca antes había conocido: ¿Neurinoma? ¿Tumor benigno? ¿Neurofibromatosis tipo 2? ¿Enfermedad genética no heredada? Fui leyendo, informándome y aprendiendo, y derramando lágrimas ante el descubrimiento de cada cosa que me podría llegar a suceder producto de la enfermedad y, además, de seguir descubriendo cosas que la NF2 podría producir, los síntomas y dolencias que me afectan son tantos y tantos, que parecería un chiste enumerarlos a todos; incluso hay muchos a los que ni siquiera tengo en cuenta, como por ejemplo, a los sonidos que me hace la oreja y que muchos años después descubrí que se llaman tinnitus o acúfenos, con lo cual supe que le sucedían a otros también y no eran delirios míos.
Con el correr de los días y los meses, mejor dicho, con el paso de los años, me di cuenta de que se trataba de aprender a vivir así, con lo mucho que había cambiado todo, y de que si no dejaba de lamentarme y no lo intentaba al menos, no iba a suceder más nada nunca, como me decían mis vaticinios. Así que empecé a intentarlo, en una lucha en contra de mi misma y de mis pensamientos oscuros, porque soy muy terca y con la persona con la que más me gusta pelear es conmigo misma. Y en esas estoy, intentándolo, tratando de construirme una vida, de estudiar, trabajar, amar y hacer amigos sin escuchar nada y leyendo los labios y cualquier soporte en el cual opten los demás por escribir.
Hace muchos años que ya no oigo nada, pero todavía sigo siendo una oyente que se la pasa cantando en voz alta, y de forma horrible, según me cuentan, solo que estoy retirada, y ya no desempeño mis funciones. El humor, la risa, el sarcasmo y la ironía me han salvado mucho de la tentación de bajar los brazos, al igual que lo ha hecho la esperanza de volver a oír algún día. Y desde este último año, es también la esperanza que se vuelve convicción al trabajar junto con otros afectados para difundir y hallar la cura a la NF2 la que me sostiene y me da las fuerzas que mantienen mi voluntad de seguir buscando, porque algo hay esperándonos, y vivir con NF2 es una historia como la de todos, que día a día continúa escribiéndose.

 

[1] “Tus labios se mueven, pero no puedo escuchar lo que dices”, Pink Floyd (Comfortably Numb)