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Historia 14 - Pequeños grandes milagros

Mi nombre es Jessica Barrios, tengo 21 años, nací el 29/9/95 en el Hospital de Clínicas, en Montevideo, Uruguay, a los seis meses de gestación, por cesárea y con un peso de novecientos gramos. Tengo una enfermedad llamada neurofibromatosis tipo 2.

Mi infancia fue normal, como la de cualquier niño, hasta los 11 años, cuando se inició mi pubertad. En ese entonces, la enfermedad empezó a avanzar y a complicarme la vida.

Siempre supe que tenía NF2, porque es una enfermedad hereditaria y la tenía mi mamá, Adriana, quien falleció cuando yo tenía 1 año por la complicación de su estado de salud debido a la gravedad de su caso. Por eso, nací por cesárea, porque los médicos querían salvarme, porque no sabían cuánto tiempo mi mamá podría seguir viviendo. Me pusieron “Milagros” de segundo nombre dado el milagro de poder haber nacido y sobrevivir; estuve tres meses internada por ser prematura y, además, como mi mamá no podía alimentarme de leche materna, las otras mamás del hospital donaban la leche, y me alimentaba con eso y complementos para bebés.

Mi tía Mary, prima de mi mamá, me adoptó desde que nací. Ella me adoptó como su hija legalmente, y hasta ahora, que tengo 21 años, vivo con ella y sus hijos, que son, en realidad, mis primos, pero los quiero tanto que, para mí, son mis hermanos: Andrés y Esteban. Dios me dio una familia maravillosa.

A los 11 años, cuando empecé a tener síntomas, estaba en sexto grado de la escuela, ya por terminar. Me iba muy bien porque siempre fui estudiosa y me gustaba mucho. Comencé a tener fuertes dolores de cabeza, vómitos y mareos. Fui al hospital y me realizaron una resonancia magnética. A los días, consulté al neurólogo, quien me examinó y me derivó al neurocirujano, y entonces me dieron la noticia de que tenía un tumor en la base del cráneo. Yo estaba triste y sin entender nada. La operación duró seis horas y fue muy complicada, porque el tumor era muy grande, estuve una semana en coma farmacológico, por los fuertes dolores y mi estado de salud. Luego fui recuperándome, me pasaron a sala y estuve cuatro días evolucionando bien, hasta que empecé a notar un huevo en la cicatriz de la cirugía. De nuevo, empecé con vómitos y hemorragia nasal, vino el neurocirujano y me operaron de urgencia, y me colocaron una válvula para drenar el líquido raquídeo que se estaba generando. Volví a sala una semana más, evolucionando favorablemente, ya no tenía más líquido, así que me quitaron la válvula. Me mandaron a mi casa y estuve en reposo dos semanas más hasta que me quitaron los puntos. Todo iba bien, volví a la escuela, pasé de año a primero de Liceo.

Luego de todo esto, comencé a atenderme en la Fundación Pérez Scremini, y empecé a tratarme con oncólogos que me indicaron una medicación, Avastin, para ayudar a contener el crecimiento de los tumores, y que no fuesen tan agresivos, pero el Fondo Nacional de Recursos no la autorizó, ya que es una medicación carísima, que era traída de Alemania. Voy a volver a averiguar y ver si es posible que me den este medicamento hoy día.

Continué primero de Liceo, dentro de todo, bien, yo pensaba que lo peor ya había pasado. Seguí así hasta que a los 13 años, cuando estaba en segundo, empecé con los mismos síntomas de antes, dolor de cabeza, náuseas y vómitos, pero además, a notar que del oído izquierdo no escuchaba mucho, preguntaba varias veces las cosas. Consulté al neurocirujano que me trataba siempre, me realizaron una resonancia, y detectaron que el tumor acústico izquierdo había crecido.

Coordinaron la cirugía, que también duró varias horas. El tumor estaba muy complicado y me lo quitaron casi todo, dejando solo un poquito. Pasé unos días en Cuidados Intensivos, recuperándome, fui a sala común, me dieron de alta con reposo dos semanas más, en mi casa, y haciendo fisioterapia para la parálisis facial. Al quitarme los puntos, volví al Liceo, donde ya habían terminado las clases. Recuerdo que ese año, me llevé seis materias a examen. Estudié muchísimo todo el verano y, gracias a Dios, pude pasar a tercero. Estaba contenta porque, pese al mal momento de salud, tenía mucha fuerza y voluntad por salir adelante, sentía que cada vez era más fuerte y capaz de lograr las cosas.

Sentía que mi mamá y mi hermano Sebastián (quien falleció cuando yo tenía 13 años y él tenía 17, también por la misma enfermedad) me iluminaban el camino y mi vida.

Cuando cumplí 14 años, empecé a notar que se me dormía el brazo izquierdo, tenía cosquilleos y estaba perdiendo fuerza. Los médicos siempre me explicaron que mi enfermedad era muy compleja y podía manifestarse con cualquier síntoma y en cualquier parte del cuerpo. Por eso, era importante el control periódico.

Cuando consulté lo de mi brazo, resultó que tenía un tumor en la parte de casi la axila. Me operaron y me dijeron que podía perderlo, pero no fue así: Dios me salvó siempre y lo hizo de nuevo. Todo salió perfecto y hasta los mismos médicos se sorprendían.

Seguí adelante con mi vida normal, con controles cada seis meses. Pasaron los años, por suerte, sin ninguna complicación. Tenía siete tumores, dos en el cerebro, dos en ambos nervios acústicos, uno en la médula espinal y dos en la columna. Pero se mantenían chiquitos, sin crecimiento ni complicaciones.

Desde mis 14 hasta mis 19, no tuve operaciones, y mantenía la esperanza de que, quizás, no me operasen más, al ver que, gracias a Dios, hacía años que no era necesario hacerlo. Pero un día, cuando fui a control a llevarle los resultados de la resonancia al neurocirujano, me dijo que el tumor del nervio acústico izquierdo me había crecido, y debían operarme. Yo tenía problemas con el equilibrio y mareos, producto de los tumores en los oídos. Y justo por ese tiempo, me había decidido a estudiar modelaje, que siempre me había gustado. Me animé a cumplir mi sueño y a intentarlo, pensando que quizás no me tenían que operar más… pero me equivoqué, y me hicieron una nueva cirugía tras varios años.

Unos meses después, muy difíciles, por la dificultad para escuchar, ya que el oído izquierdo lo había perdido a causa de la cirugía del tumor, me animé, e igual, comencé el curso. Quería aprovechar cada momento que la vida me diera, sabiendo que, quizás, podría ser el último. Aunque siempre fui positiva y nunca pensé en el final, siempre estuve pensando en el presente y en mi día a día.

Cuando el neurocirujano me dio la noticia de una nueva operación, fue muy triste, porque estaba pasando por un buen momento en mi vida, cumpliendo mis sueños. Pero no quedó otra que operarme otra vez, una operación de varias horas, en la que todo salió bien. Me sacaron todo el tumor que había crecido desde la operación anterior. Regresé a casa y estuve en reposo unos quince días, hasta sacarme los puntos. Además, hice tratamiento con un fonoaudiólogo, que me ayudaba a tratar de leer los labios, y hacía ejercicios para la parálisis facial.

Estaba muy triste porque había abandonado el curso que había empezado con tantas ganas. Volví al hospital a sacarme los puntos y a control. Tenía muchos problemas con el equilibrio, escuchaba peor que nunca y sentía mucha tristeza.

Por fin, regresé al curso, quería ir las últimas clases antes de que terminara el año. Fui como pude, casi no podía estar parada con los zapatos de tacos altos. Hacía dos semanas que me habían operado y estaba muy delicada. ¡Pero yo quería volver e intentarlo!

Llegó el día de la graduación y no pude ir, estaba con vómitos y me sentía muy mal, estaba triste por todo y sentía nervios por la misma graduación. Se me había juntado todo, y exploté. Eso pasó durante los últimos meses del 2015 y también pensaba que en marzo del 2016 me volvían a operar, esta vez, del oído derecho, y me quedaría prácticamente sorda por completo.

Y así fue, en marzo me operaron y fue una operación complicada porque el tumor era muy grande. Cuando terminó la cirugía, me llevaron a la sala posquirúrgica, como siempre, pero a los minutos empecé con una crisis de presión baja y, como había dejado de respirar, tuvieron que reanimarme y enseguida me enviaron a Cuidados Intensivos (que, en mi país, se llama Neurocrítico) en gravísimo estado.

Estuve varios días y luego de que me controlaran constantemente fui a sala unos días más. Y evolucioné bien. Regresé a casa, unos quince días más de reposo, hasta sacarme los puntos. Yo estaba triste porque no podía escuchar casi nada, y el equilibrio lo tenía muy mal. Y, también, triste porque no había podido comenzar el curso en este, el último año.

A los pocos días, empecé a tener vómitos, dolor de cabeza y altísima fiebre, lo único que hacía era dormir. Llamamos a la emergencia y me llevaron de urgencia al hospital, yo estaba generando líquido de vuelta, producto de la operación, y además había agarrado una bacteria en esa misma operación. Estuve quince días internada, tomando muchos medicamentos, y me mandaron a casa, pero a las semanas empezó a salirme materia muy fea por la herida. Me volvieron a internar, pero esta vez, para operar, porque estaba muy tomada de materia y podía ser grave.

Me operaron, me limpiaron y sacaron toda esta materia. Todo salió bien. Dejé por un tiempo mi sueño de ser modelo, por las complicaciones de salud, pero no pierdo las esperanzas de volver algún día. Todo esto fue en mayo de este año.

Hoy por hoy, casi no escucho nada, tengo que aprender a leer los labios o esperar a que me escriban en un papel por si no entiendo. Tengo muchísimos problemas con el equilibrio y dolor de columna. Pero si Dios me dio esta enfermedad, NF2, es porque sabe que soy fuerte y puedo aguantar. Dios les da las peores batallas a sus mejores guerreros. Seguramente, Dios tiene un propósito para mi vida, como lo tiene para todas las personas, y aunque en este momento no sepa cuál será, quizás, lo sepa más adelante.

Yo sé que tengo que ser fuerte por mí, por mi familia y mis amigos, quienes están siempre a mi lado en mis momentos buenos y malos. Siempre fuerte y positiva, porque como siempre digo, si me quedo quieta, la enfermedad me consume, entonces, yo voy a demostrar que soy fuerte y no me va a vencer. Aunque es muy difícil todo y pienso que hay que pasar por esta misma situación para comprenderla, en realidad, y entender lo que se siente.

Siempre digo: “Disfruten, la vida es solo una oportunidad. Aprovechen que tienen salud, la salud es todo, agradezcan y aprecien las pequeñas cosas d la vida”.

Quiero ser un ejemplo para las demás personas y demostrar que se puede, que nada es imposible, que si yo puedo, cualquiera puede. ¡Hacia ahí vamos!