Historias NF2

“La neurofibromatosis tipo 2 es una enfermedad de origen genético que incide en uno de cada cincuenta mil nacimientos, aproximadamente. Causa el crecimiento de tumores benignos en los nervios del sistema nervioso central y del periférico. En algunos casos, se la hereda de los padres; y en otros, se adquiere por una mutación espontánea del cromosoma 22 (...)”.

Las definiciones sobre qué es la NF2 pueden ser claras –como en el ejemplo citado– u otras veces pueden ser muy científicas y técnicas, pero en ninguno de los casos nos acercan, ni siquiera de forma aproximada, a saber cómo es la vida cotidiana de quienes padecemos esta enfermedad ni tampoco nos dicen nada sobre las personas que “cargan” con estos tumores llamados benignos. Los relatos que aquí se publicarán, y que no he hecho más que recopilar, pretenden ser una muestra de las vidas que se encuentran detrás de esos tumores, síntomas y terminologías extrañas que nos dicen tan poco. La enfermedad no define quiénes somos, pero es gran parte de nuestra vida y, aunque muchas veces nos neguemos a reconocerlo, no seríamos los que somos si no fuera por ella. Estos episodios de nuestra historia son para que nos conozcan y nos conozcamos un poco más, y para que la NF2 tenga un rostro, nuestros rostros. Espero los disfruten tanto como lo he hecho yo al conocerlos y leerlos.