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Los caminos de la vida

(Feliciano Mendoza Sánchez)

 

Esta es mi historia. Tengo 27 años, dos hijos (una niña de 7 y un niño de 6) y padezco NF2.

 

Nací en México. Soy originario del Estado de Oaxaca y me he criado en la región en la que se habla la lengua chatino. Mi padre falleció cuando yo tenía 3 años y, por ello, la que me cuidó siempre fue solo mi madre.

De pequeño, me sentía diferente, los otros niños se burlaban de mí en la escuela y me ponían apodos. Tenía dos grandes “bolas” –ahora sé que aquellas bolas se llamaban neurinomas– en la panza, una hacia el lado izquierdo del ombligo y, la otra, a la altura de las costillas, también en el lado izquierdo. Mi madre tuvo que vender su máquina de tejer para pagar los costos del viaje hacia la capital del Estado, adonde fue realizada la cirugía para extirparlas, cuando yo tenía 8 años. Fue realmente un gran alivio para mí que me sacaran estos tumores; sin embargo, nunca le dijeron a mi madre que estos se debieran a una enfermedad genética poco frecuente, y mi vida transcurrió, por decirlo de algún modo, de manera “normal”.

 

Siempre fui más débil que los demás. Mi brazo derecho siempre tuvo menos fuerza en comparación con el otro. También tuve algunos problemas en la visión, pero nada que considerara significativo, y escucho desde hace tiempo de un solo oído, pero como todo ello no me impidió seguir con mi vida, nunca me había preocupado mi salud. Cuando tenía 17 años, emigré a los Estados Unidos en busca de mayores  y mejores oportunidades, y es el país en el que hoy resido. Aquí conocí a la madre de mis hijos, que también es mexicana, y es junto con quien lucho a diario para darles una vida mejor a nuestros pequeños, que nacieron en este país.

El año pasado, llevamos a mi niño al médico para que le analizaran unas pelotitas que tiene en su cuerpo. Anteriormente, nos habían dicho que eran lunares comunes, pero esa vez le realizaron más estudios y más minuciosos, y tras efectuarle una resonancia magnética, le detectaron schwannoma vestibular y el genetista confirmó su diagnóstico de NF2.

 

A partir de allí, comencé a leer e informarme sobre la enfermedad y empecé a buscar atención médica para mí, lo cual no ha sido fácil, ya que soy extranjero y, además, no tengo recursos económicos. Ser miembro del grupo de afectados de NF2 me ha permitido conocer a otros que también la padecen y que han compartido sus experiencias y me han guiado en este nuevo mundo de la enfermedad, lo que ha hecho que me sintiera menos solo y menos “único”. Desde hace unos meses, la audición del oído que conservo se ha deteriorado enormemente, al igual que lo ha hecho mi equilibrio. Hace un mes, el análisis genético confirmó mi NF2, me detectaron los neurinomas del acústico y me realizarán en los próximos días una cirugía de urgencia para extirpar uno de estos tumores, del lado derecho, que tiene un tamaño considerablemente grande.

 

Todo sucede muy rápido para mí, pero pienso que si es la suerte de uno, nada se puede hacer contra eso, y que hay enfermedades peores. Me asusta ya no poder trabajar y cuidar de mi familia. También tengo miedo por el futuro de mi hijo con NF2 y pienso en cómo lo afectará la enfermedad en su vida, ya que ahora, y gracias a Dios, él no tiene ningún síntoma y los neurinomas del acústico son pequeños. Por otra parte, todavía tengo la duda de si mi hija también ha heredado la enfermedad, aunque ella no tiene ningún signo visible que haga pensar que ha sido así.

Confío en que los controles prematuros le proporcionen una buena calidad de vida a mi hijo, que se mantiene muy activo, como todo niño, y espero que el futuro traiga una cura para la NF2, solo eso es mi esperanza, y creo en disfrutar de la vida lo más que se pueda.

 

Nota: Feliciano tuvo su primera cirugía de neurinoma del acústico en abril del 2015 y, luego de ella, inició un proceso de rehabilitación para poder volver a caminar.

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