Historia 9 - Mujer

(Lilian Andrea Gómez)

A ver, ¿por dónde comenzar? ¡Ha pasado tanto que ya no sé por dónde hacerlo!

Soy natural de Formosa, en Argentina, y vivo, siempre ha sido así, en la ciudad capital de esta bella provincia. Empecé a escuchar con dificultad, a oír menos, a los 20 años, casi 21, pero no le presté mucha atención. "Un problema pasajero", pensaba yo. Después de eso, un día me mareé y me caí en el baño cuando terminaba de bañarme. Llamé a gritos a mi hermano y, contra mi voluntad, me llevaron al hospital. Nunca me gustaron los centros médicos y allí me hicieron varios estudios, en principio, para descartar un embarazo, porque yo tenía mareos y vómitos. Me detectaron un tumor que, supuestamente, estaba dentro del útero, e incluso se programó una cirugía para sacarlo. Después de otro estudio, se dieron cuenta de que el tumor estaba detrás del útero, y no en su interior. Luego, me derivaron a una oncóloga, y fui a ver a especialistas a Buenos Aires con un diagnóstico de cáncer, y allí fue que me dijeron que no era cáncer lo que tenía, sino NF2.

Ese mismo año, me hicieron varias resonancias magnéticas, y programaron una cirugía en el cerebro, por un meningioma. Habían detectado más tumores, los del nervio acústico, por caso, pero decidieron comenzar con la extracción del meningioma, porque ya tenía unos cinco centímetros de diámetro. No me sentí particularmente asustada en ningún momento; como a mí me hace mucho bien saber sobre las cosas, investigué todo lo que pude y leí muchísimo. En ningún momento me preocupé por dejar de escuchar: digamos, yo nací para leer, yo escuchaba música, pero como un fondo para mis libros.

Esa fue mi primera cirugía por la enfermedad, en marzo del 2010, que duró dieciséis horas e inició mi rutina de operaciones complicadas: tuve hemorragia y no me despertaba más de la anestesia. En diciembre de ese mismo año, fue la segunda, esta vez, para extirpar un tumor de la columna, al nivel del pecho. Después de aquel muy duro año, la enfermedad me dio una tregua de cuatro años. Hasta octubre del año pasado, cuando a mis 24 años se me produjo una hidrocefalia (líquido en la cabeza). Tenía una constante presión en la cabeza y luego tuve vómitos, mareos y no toleraba la luz, ni siquiera la artificial de una lámpara. Me pusieron una válvula que regula ese líquido, y sentí miedo por primera vez al entrar a un quirófano, aunque no lo demostré en ningún momento; la idea de tener algo girando en mi cerebro no me entusiasmaba para nada. La hidrocefalia fue causada por el schwannoma enorme que presiona demasiado la columna y provoca que el cerebro trabaje de más; aquel primer tumor que me descubrieron, y por el cual consulté al médico y fui diagnosticada, era el que seguía causándome problemas.

Ahora, en marzo de este año, me operaron del tumor que tenía en el sacro –el que yo llamo schwannoma gigante– y que es el que trajo secuelas (como la incontinencia urinaria, debido a la que uso pañal). La primera parte de la cirugía fue de frente, me dieron veinticinco puntos en la panza, duró unas dieciocho horas y tuvieron que mover los órganos para poder limpiar bien la zona en la que el tumor estaba ganando lugar, y así poder quitar todas las ramificaciones que este iba dejando. La cirugía salió bien, sin mayores complicaciones, y me recuperé rápidamente, o más bien, tuve que recomponerme rápidamente, porque la segunda parte de la remoción del gigante se programó para dos meses después: los doctores prefirieron no esperar más ni darle más tiempo para seguir creciendo y expandiéndose por dentro de mí. Esta segunda parte fue en mayo y extrajeron el tumor, esta vez, por mi espalda. No pudieron sacarlo todo, ya que posee una raíz muy profunda, y al removerlo detectaron dos tumores que no habían visto antes, porque en las resonancias no se podía verlos: los “escondía” el tumor gigante. Esta cirugía duró como dieciocho horas y fue complicada, ya que por una hemorragia incontrolable, tuvieron que hacerme reanimación y estuve sin vida por unos minutos, según me dijeron sin darme mayores detalles al respecto. Me desperté en Terapia Intensiva, y tras dos o tres días “normales”, comenzaron los problemas: mi herida no cicatrizaba y perdía líquido, me cosieron varias veces más para frenar este líquido. Me dieron de alta del hospital unos días después y continué con la recuperación en un hotel en Buenos Aires. Mi herida seguía sin cicatrizar y perdiendo líquido, tuve que asistir a la Guardia del hospital en varias ocasiones. Comencé también a vomitar todo lo que comía y a tener fiebre. Además, la válvula que regula el líquido de mi cerebro se descalibraba constantemente, y no drenaba bien. En una de las visitas a la Guardia, el neurólogo sospechó que podría ser meningitis, y me realizaron un estudio para confirmarlo, extrayendo liquido directamente de mi cabeza, ya que la muestra que se extraía de la columna mediante una punción lumbar salía con sangre. Quedé internada a la espera del resultado del análisis, que fue positivo: tenía meningitis. Estuve un mes internada con reposo absoluto, medicada por la enfermedad nueva y sin poder levantarme de la cama, ya que la válvula de mi cabeza no podía ser bien colocada mediante cirugía, porque no podían operarme estando enferma de meningitis. Me dieron el alta definitiva, y al fin, pude volver a mi casa en Formosa, dos meses más tarde, pesando treinta y nueve kilos y sin pelo en mi cabeza, ya que me rapé lo poco que aún quedaba, y me compré algunas pañoletas: a una amiga le daba mucha impresión ver mi cráneo, pero la mayor parte del tiempo, ando con mi cabeza pelada y ¡orgullosa de estarlo!

La cirugía más importante fue el 7 de febrero del 2007, cuando yo tenía 17 años y nació por cesárea mi hija: la cosa más linda que me ocurrió en la vida. Esta enfermedad, a pesar de todo lo malo que tuvo y tiene, me ha traído cosas buenas, me ha permitido viajar y conocer personas maravillosas que han marcado mi vida. Otra cosa que logra la NF2 es unir a las personas y unir a la familia. Quiero destacar el rol fundamental que ha tenido y tiene mi madre, que es quien me cuida y me aguanta los malos humores, y quien está conmigo en cuanto la necesito. Mamá: sin ti no podría hacerlo.

Y esta es mi historia, o una parte de ella, porque hay mucho, mucho más, pero hasta aquí les cuento hoy. Nos vemos más adelante.