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Mauro

(Marcela Lopreste)

Si la NF2 apareció en nuestro camino, es porque el cuerpo la va a resistir… Así ha sido mi maternidad, siempre hacia adelante, como un caballo que no mira a los costados.

Después de nacer Mauro, como al año, nos enteramos de que Leonardo, su papá biológico, tenía NF2, y entonces empezó todo.

Llevé a Mauri al pediatra, me dijo que no tenía nada, que era muy sano. Lo llevé a la dermatóloga por un lunar de nacimiento en su pancita, y como él era muy chico e iba a primer grado, no quiso entrar al quirófano, y el médico dijo: “Dejémoslo para más adelante, que no es nada”.

Y el tiempo y las dudas estaban allí, soy cabeza dura, igual… Leonardo tuvo varias cirugías, una de las últimas no salió bien, y pedí un estudio genético para estar segura de que mi niño no tuviera lo mismo… Tardaron un año en dármelo.

En el momento en que estuvo en mis manos y vi que compartían el gen, pedí al médico que le hicieran estudios a Mauro, y entonces aparecieron los neurinomas de la cabeza, y luego, los de la columna. Lo llevé a Buenos Aires –nosotros somos de Comodoro Rivadavia, Chubut–, anduvimos por varios médicos y todos decían lo mismo: “Solo hay que controlarlo”. Hasta que por fin di con el Dr. Ledesma y su equipo, con una mirada distinta y con una gran calidez humana.

Lo operaron ese mismo año y luego al siguiente y al siguiente...

Y entre esos tiempos, me la he pasado investigando, leyendo, llevándolo adonde pudiese encontrar una ayuda para él... Padre Ignacio, misa de sanación, homeópata, nutrición, monjes y los controles cada cuatro a seis meses. Pelear con la prepaga por todo, una lucha incesante y desgastante, yo le decía a la que atendía para dar turno: “Yo voy a sufrir cuando lo operen, no tengo por qué sufrir antes con ustedes”… Terca, yo, y con mucha paciencia, he pasado horas sentada esperando un email y terminé en Defensa del Consumidor cuando nos quisieron dar la baja.

Mi único temor siempre fue perderlo: “Te prefiero sordo, pero vivo”, mi niño ha sido bueno.

Comprendió que queríamos lo mejor para él, tuvimos momentos complicados en los que no nos entendíamos, porque él escuchaba menos. Aprendí a caminar más lento para acompañar sus pasos, aprendí también a ir en el vehículo con la radio apagada... Esto fue luego de que una vez fuéramos andando y encendí la radio, y él, simplemente, me miró. Se nos partió el alma cuando él no pudo andar en su bici y lo vimos volver con ella a pie.

Empezó a ser más feliz cuando conseguí que en el colegio lo ayudara una docente terapéutica y lo llevé a una escuela de sordos, con la única docente en mi ciudad que enseña a leer los labios. El primer día fue enojado y diciendo que él ahí no entraba, pero enseguida cambió de opinión porque con la lectura labial se le hizo más fácil entender a todos.

La NF2 nos ha hecho felices, sí, felices, porque pasamos momentos únicos como familia, nos fortaleció, nos ha hecho más sensibles y más pacientes. Yo le temo a las agujas y él disfrutaba de que le sacaran sangre conmigo delante. Una madre nunca quiere ver a su hijo sufrir. A él, de la enfermedad no le gustaba hablar, entonces, le escribí una carta:

3 junio 2014

Mauri:

Te escribo porque a veces se nos hace difícil entendernos. ¡Sabemos que estás ocupado con tus juegos y tus cosas!

Necesito que sepas que te amamos, que estás siendo muy valiente, nos sentimos orgullosos de que hayas tomado la decisión de operarte para estar mejor, nunca abandones esa fortaleza que te hace tan especial y único, sos muy fuerte, perseverante, un poco caprichoso a veces y ¡me haces rabiar hasta el cansancio! Pero te amamos y sabés que estamos para vos, que podés hablar de lo que quieras con nosotros. “Estamos para ayudarte”, no lo olvides, siempre podés contar con mamá y papá.

No sabemos cómo van a salir las cosas, pero sé que vas a estar en buenas manos, que tu médico sabe lo que hace, lo mismo que en el colegio, somos muchas personas que nos juntamos para ayudarte a que estés bien, a que te sientas cómodo, pero necesitamos que vos también te dejes ayudar, que hables más con tus compañeros, que quieras superarte y que no abandones las ganas de hacer cosas, porque sos muy inteligente y sabemos que podés hacer mucho más. ¡No pierdas las ganas de ser mejor!

Mamá sabe que es difícil no escuchar bien y que tus ojos deben ser tus oídos, hago lo que está a mi alcance para ayudarte y espero poder hacer siempre mucho más para que algún día seas el abogado que querés ser, o el contador, y por qué no ¡también nuestro presidente!

Te amamos, no lo olvides, ¡contás con nosotros!

 

Para la última cirugía, la primera del acústico, yo tenía miedo, y él se burlaba de eso, desde que eligió la fecha para operarse decíamos lo mismo:

- ¿Mauro, vas a estar bien?

- Sí, má… cuanto mucho, me muero.

- ¡¡¡Ni se te ocurra!!!, le decía yo. Y Mauro se reía…

 

Nota: Mauro Lopreste falleció el 18 de junio del 2014 por causa de complicaciones posteriores a esta última cirugía. Tenía 15 años de edad.

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