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Historia 13 - Imaginar es querer, querer es poder.

Mi nombre es Tamara, tengo 25 años, soy de España y soy una de las pocas personas con NF2.

Os cuento mi historia desde el principio hasta hoy en día.

Todo comenzó hace trece años, en el cambio de niña a adulta. Empecé a hablar afónica y el párpado izquierdo se me cayó un poquito; entonces, fui al otorrinolaringólogo, y él me mandó a un logopeda. Después de unos meses de logopeda, todo iba igual, ningún tipo de mejoría. Entonces, el otorrino me metió un tubo con una cámara hasta la garganta y vio que una cuerda vocal estaba paralizada. Así que decidió hacer más pruebas para saber el porqué de ello. Me indicó una tomografía axial computada de cuello para abajo, y todo muy bien; luego, una de cuello para arriba, y ya ahí se vieron unas manchitas por la cabeza. Él, al no saber de qué se trataba, me mando a Cádiz.

Y, allí, después de pruebas de genética y resonancias magnéticas, llegó el día de recoger los resultados. “Una enfermedad rara, de la cual no se sabe nada ni hay tratamiento, eso tiene la niña, con tumores benignos en el sistema nervioso central, médula y tronco, llamada neurofibromatosis tipo 2”, fueron las palabras textuales del médico. En ese momento, ni nombrar la enfermedad sabía: ¿¿neuro… qué??

A pesar de todo, decidí tener una juventud sin comerme la cabeza con lo que vendría o no. Pensé: “Cuando pase lo que tenga que pasar, cogeré el toro por los cuernos y para delante”.

A mis 17 años, en una de las resonancias, vieron que el tumor del acústico izquierdo estaba creciendo, y decidieron hacer radiocirugía. Bueno, ya sabéis: quemar el tumorcito Y por ella, una noche me acosté oyendo música y me levante sin oír mi propia voz.

Al tiempo, el médico que me trataba dejó de darme revisiones. En ese momento, la oftalmóloga que me llevaba en mi pueblo (Sanlúcar de Barrameda) le preguntó a mi madre cómo estaba yo, y mi madre le dijo que no sabía, que mi médico no nos daba revisión, así que habló con un amigo neurocirujano, y él me dio rápidamente cita. Cuando vio la resonancia, nos dijo que el tumor del acústico derecho había crecido muchísimo y que había que operar lo antes posible.

En cuestión de semanas, me operaron en el Hospital Universitario Virgen de la Macarena (Sevilla), lo hizo el doctor Jesús Gómez Martín. La operación duró doce horas, de las nueve de la mañana a las nueve de la noche. Todo salió muy muy bien, pero la sorpresa se la encontraron al siguiente día en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Mi familia entró por la mañana a verme. Mi madre me tocó la cabeza, y tenía el pelo mojado, preguntó si me habían bañado, y le dijeron que no. Mis brazos y piernas los tenía como muertos, y entonces, llamaron al médico. Corriendo, me llevaron a quirófano, a hacerme los agujeros para la expulsión del líquido de la cabeza. Sufrí un pequeño ataque cerebral.

Cuando me llevaron a planta, no movía la parte derecha de mi cuerpo, y más, tenía la parálisis facial, no podía tragar líquido, por lo cual, me indicaron espesante. La garganta se me quedó un 30% paralizada, por lo tanto, lo que bebía o comía se me podía ir para el pulmón… Allí mismo, en el hospital, me dio rehabilitación una magnifica fisioterapeuta, Anja, (a la que yo le decía “sargento”, por lo mandona que era, y ella me llamaba “mi bichito”, ya que me escaqueaba de todo lo que podía y más, jajajaja). En el mes que llevé allí ingresada, volví a andar.

También, tenía la sonda por la nariz, para meterme el tratamiento. Me dieron el alta con ella puesta, a la semana de estar en casa, empecé a sentir que me ahogaba, me llevaron al hospital de mi pueblo y, desde allí, al Virgen de la Macarena, y me tuvieron que quitar la sonda y vieron que los mocos atascaron el tubo.

A partir de ese momento, por mi cuenta me fui disminuyendo la cantidad de espesante en las bebidas y empecé a comer cosas más masticables. Hasta que, poco a poco, volví a llevar una vida normal…

Al año y medio de pasarme todo esto, comencé a arrastrar la pierna y me costaba mover el brazo y levantarlo, la comida no la tragaba bien y el agua se me caía. Así que volvimos a Sevilla, me hicieron otra resonancia urgente, y se vio que el tumor había vuelto a reproducirse más grande, y me ingresaron al día siguiente. Estuve un mes esperando, ya que allí ya no operaban de cabeza, y tenían que trasladarme a otro lugar: Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

Allí, con otro equipo de médicos nuevos, tuvieron que estudiar el caso, otro mes esperando, y en puertas de las navidades. Y me dieron permiso para pasarlas con mi familia. Pero en casa fui empeorando, y volvimos, entramos por urgencias, yo prácticamente estaba siempre dormida, mis piernas no funcionaban nada. En unos de los momentos en los que abrí los ojos, me dieron un poco de sopa, y cuando me subieron a la habitación, empecé a vomitar, y la enfermera llamó al médico, al doctor Martín, que al verme llamó a un anestesista para hacer los agujeros para expulsar el líquido de la cabeza, porque estaba entrando en coma. Y como los anestesistas no quisieron porque había tomado algo de sopa, el médico dijo que no había tiempo y me hicieron los agujeros sin anestesia.

A los seos días de esto, me operaron, el médico nos comentó que en la operación corría más riesgo, ya que era la segunda vez que se tocaba en el mismo sitio. Gracias a Dios, fue todo bien.

Después de la operación y ya con los papeles firmados para hacerme una traqueotomía, mordí el tubo de respiración y empecé a ahogarme, y los médicos se prepararon para hacerme la traqueotomía allí, en el box de la UCI, y al quitarme el tubo empecé a respirar, y me libré de la operación.

Cuando me subieron a planta, necesité mucha rehabilitación. Allí, me daban por las mañanas, pero esta vez fue muy fuerte y me costó volver a andar.

Cuando me dieron el alta, yo salí en sillas de ruedas y tuvimos que echar los papeles para rehabilitación en Jerez. Iba todos los días de nueve de la mañana a dos de la tarde, y luego seguía haciendo rehabilitación con mi madre y con mi tía (que es fisioterapeuta). Los fines de semana, hacia rehabilitación con mi madre, así diariamente durante cuatro meses.

A los cinco meses de operarme, me dieron radiocirugía en el oído operado.

Hoy en día, después de estos tres años, me encuentro mucho mejor, muy optimista, con ganas de comerme el mundo.

El ojo me ha dado un pelín de lata, ya que tengo una úlcera en medio de la córnea, muy profunda, pero esas son operaciones sin muchas complicaciones. Además, me siento tranquila, ya que estoy en las manos de muy buenos especialistas.

Referente a lo que he perdido, a la sordera, al equilibrio… para mí todo eso es secundario, porque lo que importa es tener vida, y es por lo que lucho diariamente.

Por una parte, me siento afortunada, ya que alguna vez supe qué es el sonido de la lluvia, la música, una voz o lo que es correr o saltar. Yo he sabido qué es eso, pero hay gente que, por desgracia, nunca lo sabrá, ya que son paralíticos o sordos desde que nacen.

Además, nadie es tan sordo como aquel que no quiere oír, yo “oigo”, pero a mi manera, leo los labios, y “escucho música” con los videoclips subtitulados.

Imaginé desde niña una vida perfecta. Y lo que se imagina se quiere y quien quiere algo, siempre acaba pudiendo conseguirlo.

Un besazo a todos y no os canséis de luchar, ¡merece la pena!

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